Amigos y Afiliados
intraheptic cholestasis of pregnancy friends affiliates resources
Resource for ICP families

Maternal 911 Curso multi-módulo en línea Maternal 911 diseñado para proporcionar educación actualizada a todos los proveedores de atención médica que trabajan al lado de una mujer embarazada. Los créditos de Educación Médica Continua se otorgarán una vez completados con éxito los módulos y simulacros de simulación de la Facultad de Medicina Humana de la Universidad Estatal de Michigan..

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Group B Strep International  La misión del Grupo B Strep International (GBSI) es promover la sensibilización internacional y la prevención de la enfermedad estreptocócica del Grupo B en bebés antes del nacimiento hasta la primera infancia.

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American Pregnancy Association es una organización nacional de salud comprometida con la promoción del bienestar del embarazo a través de la educación, el apoyo, la promoción y la concienciación de la comunidad.

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The American Liver Foundation es una organización sin fines de lucro que promueve la salud hepática y la prevención de enfermedades. La misión de la ALF es facilitar, promover y promover la educación, el apoyo y la investigación para la prevención, el tratamiento y la curación de la enfermedad hepática..

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Count the Kicks  es un proyecto de Healthy Birth Day, Inc., una organización 501(c)(3) dedicada a la prevención del mortinato y la muerte infantil.

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Project Alive and Kicking es una Fundación Sin Fines de Lucro 501(c)(3) para empoderar a las madres embarazadas educándolas sobre embarazos saludables, fomentando una conciencia de los movimientos fetales diarios de sus bebés, y la acción que pueden tomar para ayudar a sus bebés a venir al mundo prósperos, vivos y pateando.

Resource for ICP families

Expecting Health  Nacida de Genetic Alliance, una organización sin fines de lucro arraigada en 33 años de programas comunitarios y que representa voces nacionales y experiencias centradas en la familia, Expecting Health comparte información basada en la ciencia e informada por políticas que refleja las experiencias vividas de las personas y sus familias. Hacemos esto a través del poder de las relaciones; convocar a los principales expertos; trabajar con líderes clave en salud; y comprometerse con las familias y las comunidades en el centro de la conversación.

PSC Partners Seeking a Cure - ICP Care

La misión de PSC Partners Seeking a Cure es impulsar la investigación para identificar tratamientos y una cura para la colangitis esclerosante primaria (PSC) al tiempo que brinda educación y apoyo a las personas afectadas por esta rara enfermedad.

Si neces”La colangitis esclerosante primaria (PSC) es una enfermedad hepática rara que daña los conductos biliares dentro y fuera del hígado. Con PSC, los conductos biliares se inflaman y la inflamación conduce a la cicatrización y estrechamiento de los conductos afectados. A medida que la cicatrización bloquea más y más conductos, la bilis queda atrapada en el hígado. Esto daña el hígado y puede provocar fibrosis y cirrosis hepática e insuficiencia hepática. No existen tratamientos para retrasar la progresión de la enfermedad. Los pacientes pueden eventualmente requerir un trasplante de hígado.

Global Liver Institute

Global Liver Institute (GLI) es una organización sin fines de lucro 501 (c) 3 impulsada por pacientes con sede en Washington, DC, con oficinas en la UE y el Reino Unido, fundada en la creencia de que la salud hepática debe ocupar su lugar en la agenda mundial de salud pública acorde con la prevalencia y el impacto de la enfermedad hepática y la importancia de la salud hepática para el bienestar.

GLI promueve la innovación, fomenta la colaboración y apoya la ampliación de enfoques óptimos para mejorar la investigación, la atención y las políticas. Al reunir a más de 200 organizaciones comunitarias, nacionales e internacionales a través de sus Consejos, Campañas y eventos, GLI equipa a los defensores para identificar y resolver los problemas que importan a los pacientes hepáticos. GLI es el anfitrión mundial del Día Internacional de la EHNA

Global Advocacy Alliance - ICP Care Affiliate

Global Genes is dedicated to creating a globally connected community committed to eliminating the challenges of rare disease. Together with our partners, we help people build and find communities, gain access to information and resources, and provide hope for the more than 400 million people affected by rare disease around the globe.

International Stillbirth Alliance

ISA’s mission is to raise awareness and promote global collaboration for the prevention of stillbirth and newborn death and provision of appropriate respectful care for all those affected.