Nuestro Impacto
Nuestro Impacto

Nuestra misión es conectar, apoyar, empoderar y educar a todos los afectados por ICP

ICP Care es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) dedicada a ayudar a las madres embarazadas que sufren colestasis intrahepática durante el embarazo y a dar a luz bebés sanos. La misión de ICP Care es proporcionar apoyo y educación a los pacientes, aumentar la conciencia pública, apoyar el avance de la investigación y mejorar las prácticas de atención médica. ICP Care ayuda a conectar, apoyar, educar y empoderar a las personas afectadas por ICP – Colestasis intrahepática del embarazo.

Hacemos esto creando conciencia sobre la enfermedad, distribuyendo materiales educativos para pacientes y profesionales médicos, y creando una comunidad de apoyo para los amigos y las familias de cualquier persona afectada por el ICP. Esperamos que, algún día, todos los profesionales médicos y el personal conozcan el protocolo adecuado para tratar la colestasis intrahepática del embarazo, lo que resultará en menos sufrimiento y bebés ICP más saludables.

La organización sin fines de lucro ICP Care 501c3 está aquí para ser una voz de apoyo y educación para todos los que se enfrentan a la colestasis intrahepática del embarazo.

Creando un Impacto

Hoy en día, el sitio web recibe más de 294,000 visitantes cada año de todo el mundo y gestiona una red de voluntarios. Además, ICP Care está activo en conferencias médicas y en las redes sociales educando y aumentando la conciencia, así como en organizaciones colaboradoras y lanzando el registro de pacientes de ICP de 2023. Esto permitirá a ICP Care reunir a una gran población de pacientes con colestasis intrahepática del embarazo con el fin de asociarse con los investigadores para estudiar un tratamiento óptimo y prevenir complicaciones como el mortinato.

Educación y Defensa

ICP Care representa a todos los miembros de la comunidad ICP Care anualmente para ser la voz de cada persona que sufre colestasis durante el embarazo. Nuestro puesto  educativo proporciona folletos y materiales para proveedores de atención médica con la información basada en la investigación para ayudarles a reconocer los síntomas de la ICP, diagnosticar la afección y tratar y gestionar un embarazo ICP. Cada año, más proveedores de atención médica se están dando cuenta de nuestra organización sin fines de lucro, ICP Care 501(c)(3) al asistir a estos eventos de profesionales de la salud que incluyen especialistas en medicina fetal materna, ginecólogos, enfermeras, parteras y otros médicos para conocer nuestro apoyo a la defensa del paciente y recursos educativos tanto en inglés como en español para ofrecer a sus pacientes.

2023

 Cholestasis of Pregnancy

October 1, 2023

026.64

International Classification of Diseases

Intrahepatic Cholestasis of Pregnancy has an official ICD-10 diagnosis!

 
ICP Care and American College of Obstetricians and Gynecologists – ACOG successfully petitioned the CDC to update the ICD-10 coding system that doctors use in medical charts. Prior to this, Cholestasis of Pregnancy was simply diagnosed as “Liver condition in pregnancy”. We are pleased to announce as of October 1, 2023 patient’s medical charts can now represent an accurate diagnosis of Intrahepatic Cholestasis of Pregnancy!! We hope this leads to better life-long care for patients as well as the ability to further research into the disorder.

ICP Care

Patient

Registry

March 2023 Launched International ICP Patient Registry

The registry is an online collection of information submitted by patients who have had a pregnancy affected by Intrahepatic Cholestasis of Pregnancy. This will allow the collection of a large population of patients with this disorder in order to partner with researchers to study optimal treatment and prevent complications such as stillbirth.

Strength can be found in numbers. Cholestasis of Pregnancy (ICP) is a rare disorder and we need your voice in our Patient Registry to help researchers improve understanding and treatment of this disease. Add your voice to be the change for the future of ICP care.  There are detailed questions and the registry platform here https://icpcare.org/icp-community/patient-registry

La conferencia anual  #43 de la Sociedad de Medicina Materno Fetal

Los miembros de la Junta Directiva de ICP Care Donna Benavides, Amparo Healey y la Dra. Laura Bonebrake en la Reunión Anual #43 de la Sociedad de Medicina Materno Fetal hablando con especialistas en Medicina Materno Fetal y distribuyendo folletos educativos de ICP. Se distribuyeron las tarjetas de código QR del registro de pacientes de ICP para invitar a los pacientes de MFM a participar.

En la foto a la izquierda: Miembro del Comité Asesor Médico Dr. Jonathan K. Mays, especialista en medicina materno-fetal certificado por la junta y la fundadora/CEO de ICP Care, Donna Benavides.

2022

American Association Study of Liver Diseases 2022

Asociación Americana AASLD para el Estudio de Enfermedades del Hígado

Después de dos largos años, cuando la pandemia detuvo todos los eventos, estábamos emocionados en representar a la causa y a los miembros de la Comunidad ICP Care de nuevo en la conferencia en persona. Estábamos encantados de tener una presencia en el puesto en la reunión de AASLD hablando con hepatólogos y otros médicos especializados y distribuyendo materiales educativos basados en la evidencia sobre ICP después del embarazo. Nos reunimos y hablamos con otras organizaciones de enfermedades hepáticas raras que asistieron a esta conferencia. Doctora Laura Bonebrake, Junta Asesora Médica OBGYN / Miembro de la Junta y Donna Benavides, CEO / Fundadora fotografiadas en el puesto de ICP Care.

2020

SMFM 2020 Annual Pregnancy Meeting

La 40a reunión anual de embarazo de la Sociedad de Medicina Materno Fetal hablando con los MFM

Los miembros de la Junta Directiva de ICP Donna Benavides, Hilary Boyer y Amparo Healey en la 40a Reunión Anual en la Sociedad de Medicina Materno Fetal hablando con especialistas en Medicina Materno Fetal sobre la Colesis Intrahepática del Embarazo y distribuyendo infografías y folletos educativos de ICP.

Su apoyo y donaciones hacen posible la asistencia a conferencias como esta. ¡Gracias de parte de la familia ICP Care!

SMFM 2020 Annual Pregnancy Meeting

¡ICP (Colestasis intrahepática del embarazo) se ha añadido a los módulos 911 maternos de la Universidad Estatal de Michigan para el Programa de Seguridad Materna!

ICP Care colaboró con el programa Maternal 911 para agregar ICP (Colestasis intrahepática del embarazo) a los Módulos Maternal 911 para el Programa de Seguridad Materna de la Universidad Estatal de Michigan.

Los miembros del equipo de voluntarios de ICP Care 501(c)(3) trabajan duro para la adición de ICP a los materiales y programas educativos de salud como este.

Visita: Maternal911

 

2019

AWHONN (Asociación de Enfermeras de Salud de la Mujer, Obstétricas y Neonatales)

ICP Care estaba muy feliz de asistir a la AWHONN en Atlanta para hablar con enfermeras obstétricas y neonatales.

Donna Benavides (fundadora de ICP Care) y Katie Stanley (mamá voluntario de ICP ) en nuestro puesto. Se distribuyeron folletos de proveedores de atención médica educativa para ayudar a educar aún más a estos profesionales de la salud sobre la colestasis intrahepática del embarazo.

ACOG National Meeting 2019

Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos de ACOG – ACOG Anual y Clínico

Donna Benavides (Fundadora) y Amparo Healey (Gerente Voluntaria) fotografiadas en el puesto de ICP Care para el Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos – Reunión Nacional ACOG en Nashville.

SMFM (Sociedad para la Medicina Materno Fetal Reunión Anual #39!

¡Hilary Boyer y Donna Benavides en la 39a reunión anual de embarazo de SMFM! Nos encantó hablar con los especialistas en medicina fetal materna.

La comunidad ICP Care con las donaciones de partidarios y participación en nuestros eventos, nos proporciona los fondos para asistir a conferencias como esta. Tener un puesto de ICP Care en eventos médicos nos ayuda a difundir la conciencia sobre ICP entre la comunidad médica.

ACNM Annual Meeting 2019

Reunión Anual de ACNM #64

Reunión Anual de ACNM (American College of Nurse-Midwives) #64 en Washington, DC.

Donna Benavides, fundadora de ICP Care, hablando con enfermeras parteras certificadas y distribuyendo materiales educativos de ICP basados en la evidencia.

2018

AWHONN Convention 2018

AWHONN – La convención de la Asociación de Enfermeras de Salud de la Mujer, Obstetricia y Neonatal en Tampa, FL

En Tampa, FL. en el stand de ICP Care con Donna Benavides (fundadora de ICP Care) y Kimberly McGrain Lasher (Voluntaria de ICP Care). Esta conferencia nos dio la oportunidad de distribuir materiales educativos sobre la colestasis intrahepática del embarazo, difundir la educación y conectar con las enfermeras obstétricas y neonatales.

ACNM Annual Meeting 2018

Reunión anual de ACNM (American College of Nurse-Midwives)

En Savannah, Georgia, Donna Benavides y Amparo Healey asistieron a la conferencia de ACNM. Nos complació hablar con tantas enfermeras parteras, además de difundir la educación basada en la evidencia y distribuir folletos educativos e infografías sobre la colestasis intrahepática del embarazo.

ACOG National Meeting 2018

Colegio de Obstetras y Ginecólogos – Reunión Nacional de ACOG en Austin

Hilary Boyer y Donna Benavides trabajaron en el puesto de ICP Care en el Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos – Reunión Nacional ACOG en Austin. Tuvimos el placer de hablar y conocer a los obtuvisteces sobre la colestasis intrahepática del embarazo. Distribuimos materiales educativos y nos conectamos con médicos de obstetricia.

2016 – 2022

El impacto de ICP Care tiene más de 50,000 visualizaciones con vídeos educativos, historias de ICP Warrior y vídeos de microaprendizaje para pacientes y proveedores de atención médica.